Dincolo de performanțe și inovații, de cercetări și participări la congrese internaționale, de situații în care cazurile medicale rare și complexe ajung să fie mai mult studii de caz în cercetări curente, dincolo de titluri, alergături zilnice și lipsa de timp, dincolo de toate acestea se află oameni suferinzi, neputincioși, adesea uitați, în căutare de alinare și rezolvare a problemelor de sănătate. Cu trecerea timpului nu numai că se agravează problemele fizice și psihice ale pacientului, dar se stinge în final și speranța și dorința de a mai încerca și de a mai duce lupta.
Povestea acesta nu e doar despre tineri, dar pentru că are la bază povestea unei tinere, o putem considera și astfel, deoarece ca ea sunt mulți, tot mai mulți. Și tocmai de aceea dorește să-și facă povestea văzută și auzită.
De ce sunt tinerii tot mai epuizați, tăcuți și închiși în ei și care sunt urmările? Acestea nu se datorează mereu lipsei unei direcții, a sprijinului sau a dependenței de ecrane, așa cum tind să afirme unii, de obicei fără vreo diplomă de specialitate. În multe cazuri, aceste stări care duc la boli grave își au rădăcinile în încercări care trec peste limitele proprii, dar care ni se impun. Astfel, printre noi există oameni, există tinerii care nu mai pot visa la un viitor și la o viață împlinită și luminoasă, pentru că unii sunt deja foarte bolnavi. Iar boala dobândită e deseori rezultatul unui cumul între aspirații, încercări, prea multe ore de muncă și povara unor „bagaje” ce nu ar fi trebuit să fie ale lor, dar le-au fost date să le care.
Redau în continuare notele unei paciente, o tânără de nici 30 de ani, care în ultimii patru ani adaugă la povestea vieții ei pagini pe care ar fi vrut să le scrie altfel, în alt ton și alte nuanțe. Anterior declanșării afecțiunilor, ea a fost o elevă și o studentă cu rezultate deosebite, care începea să adune realizări. Cele ce urmează sunt o mică parte din însemnările bazate pe propriile trăiri și dezamăgiri.
Știu că nu sunt singura…
<<Sunt momente în care dezamăgirea nu mai e doar o emoție, ci un sediment care se așază peste suflet, strat cu strat, până când devine o povară mută, aproape de nesuportat. Dezamăgirea față de un sistem care ar trebui să ne fie sprijin, dar care se dovedește a fi un zid rece, impersonal. Dezamăgirea față de un sistem medical care, în loc să aline, complică. În loc să îmbrățișeze fragilitatea, o lasă să se prăbușească sub propria greutate.
De-a lungul anilor, am fost nevoită să port o luptă pe care nu mi-am ales-o. O luptă nu doar cu boala, ci și cu un sistem care mi-a întors spatele. În loc să primesc răspunsuri, am fost nevoită să le caut singură, să devin propriul meu medic, cercetător și avocat. Ceea ce ar fi trebuit să fie o călătorie de vindecare s-a transformat într-un labirint al neputinței, unde fiecare pas înainte a fost făcut cu prețul unor sacrificii personale imense.
Înțeleg faptul că medicii sunt și se simt ocupați, prinși într-un vârtej profesional, între orele petrecute în spitalele publice, consultațiile din clinici private și, uneori, responsabilitățile academice de a forma viitoarele generații. Am încercat întotdeauna să respect această complexitate a vieții lor. Și totuși, mă doare profund faptul că, deși sunt conștienți de raritatea și complexitatea cazului meu, de tinerețea mea și de potențialul care se pierde, de slăbiciunea mea fizică și de durerile care mă macină, foarte puțini au ales să se implice mai departe.
În cei patru ani de suferință medicală, am întâlnit cel mult trei medici care au încercat, la început, să facă mai mult. Însă acest „mai mult” a fost adesea alimentat de o simplă curiozitate profesională, dorința de a confirma sau infirma ipoteze personale despre cauza problemelor mele. Însă, atunci când observațiile lor preliminare nu confirmau diagnosticele presupuse sau când răspunsurile rămâneau neconcludente, interesul lor începea să pălească. Comunicarea devenea tot mai distantă, iar relația terapeutică se stingea, stingând odată cu ea o parte din mine.
Astăzi mă regăsesc într-o stare mai gravă decât cea în care eram atunci când am intrat pentru prima dată în cabinetul unui specialist. Mă confrunt cu mult mai multe diagnostice, cu o suferință fizică și emoțională mai intensă și cu o dependență de un amalgam de medicamente și suplimente zilnice care mă costă mii de lei în fiecare lună. Tratamentele, investigațiile și programările medicale îmi consumă nu doar resursele financiare, ci și energia și speranța. Viața mea a ajuns să fie modelată de tramadol, plasturi pentru dureri, unguente pentru oase și, în cele din urmă, de un scaun cu rotile care mă așteaptă aici, acasă, de mai bine de jumătate de an.
Nu pot să nu mă întreb: câte dintre aceste suferințe ar fi putut fi prevenite dacă aș fi fost luată în serios încă de la început? Dacă, în loc să fiu pasată de la un specialist la altul, aș fi beneficiat de o abordare multidisciplinară reală, în care medicii să lucreze împreună pentru a găsi răspunsuri și soluții? Deși unele clinici private de la noi promovează o astfel de abordare, în realitate, pur și simplu nu există așa ceva în România; în realitate, pacienții sunt adesea lăsați să navigheze singuri printr-un sistem haotic, fiind neînțeleși și uitați sau abandonați în acest proces.
Știu că nu sunt singura. Sunt mulți ca mine, pierduți într-un sistem care îi lasă să sufere în tăcere. Și poate că tocmai de aceea trebuie să vorbim. Nu pentru a denigra, ci pentru a construi un adevăr comun, un adevăr care să devină imposibil de ignorat.
Aceste povești vor forma un capitol al viitoarei mele cărți. Un capitol despre noi, despre bolile, traumele medicale și durerile noastre, despre forța de a vorbi atunci când ni se cere să tăcem. Poate că nu vom schimba totul. Poate că acest sistem nu se va transforma peste noapte. Dar vocile noastre, unite, pot deveni o lumină care pătrunde acolo unde întunericul persistă de prea mult timp.
Vă mulțumesc pentru curajul de a împărtăși și pentru puterea de a fi vulnerabili. În fragilitatea noastră se află o forță pe care nimeni nu o poate ignora. – Sara Pleșa-Popescu / Boala cu o mie de fețe ( https://www.facebook.com/SaraPlesaPopescu )>>
Cosmina M Oltean
