– Cum vă mai simţiţi, d-le Stelian Schipor? Ne cunoaştem de 25 de ani şi constat cu plăcere, că aţi rămas acelaşi om activ, bătăios, cu personalitate, neînfrânt, chit că sunteţi imobilizat într-un fotoliu. N-aţi obosit?
– Mă simt ca unul care n-a trecut prin viață degeaba. Sunt mai echilibrat, mai puțin naiv şi sceptic în privința promisiunilor și vorbelor mari…Din „funcția” de persoană cu handicap ce se deplasează într-un scaun rulant trebuie să ştiţi că nu se iese niciodată la pensie! Iar dacă problemele pe care numai noi le vedem și simțim nu sunt soluționate, activitatea trebuie să continue prin participare directă sau prin consilierea celor care au inițiativa. Bineințeles, dacă aceștia o solicită…
Oricine muncește – nu numai cu mușchii – obosește! Dar odihna după o muncă bine făcută este singura adevărată, pe deplin meritată.
– Aţi fost şi aţi rămas o voce emblematică a colegilor de suferinţă, mă refer la persoanele cu handicap locomotor din judeţul Covasna şi, poate, chiar din România. De la Revoluţie mereu am dialogat cu dv. despre problemele specifice ale acestei categorii defavorizate din România. Cum se prezintă situaţia acum? Mai bine, mai rău?
– Alte vremuri, alte idei, alte idealuri, alte valori…şi altă generaţie.Situaţia nu poate să difere de la ceea se întâmplă acum în România; o situaţie economico-socială precară, cu un soi de haos în toate domeniile. Includ aici şi categoria persoanelor cu handicap.
Problemele noastre sunt multe şi multiple, începând de la legislaţia specifică. O legislaţie care există, ce-i drept, dar care de multe ori nu se aplică. Este vorba despre o gestionare incompetentă a lucrurilor la care fac referire, de funcţionari ce adesea sunt depăşiţi de situaţie, puşi în situaţii limită.
– Privitor la Centrul de patologie neuromusculară de la Vâlcele, „dr. Radu Horia ” (apropo, pe ilustrul director am avut onoarea să-l întâlnesc prima dată în 1969) văd că nu se mai face nimic. Există promisiuni de la forurile centrale, judeţene, declaraţii optimiste, dar concret se bate pasul pe loc? Ce aşteptări personale aveţi? Va mai fi vreodată un centru performant ca pe vremuri?
– Doctorul Radu Horia, ilustrul savant român, a fost unul dintre cei care a înfiinţat Spitalul de la Vâlcele în anul 1962. Atunci se intitula Sanatoriul pentru copiii cu probleme neuromusculare. Atunci unitatea medicală respectivă putea fi considerată ca fiind singura de profil din Sud- Estul Europei. Colaboratorii dr. Radu erau cercetători de mare calibru de la universităţi consacrate din întreaga lume, din Canada, Italia, Franţa, Germania etc. Moartea sa, survenită prematur în ianuarie 1979, a schimbat radical lucrurile. Treptat, Spitalul – devenit Centrul de Patologie Neuromusculară „dr. Radu Horia” – nu a mai avut performanţele de început.
Personal (am mai spus-o public) rămân adeptul relocării la Întorsura Buzăului. Sunt multe argumente: clădirea nouă, accesibilizată în totalitate, saloane spaţioase, curate, sală de tratament ultra-modernă. Condiţiile de tratament şi cazare sunt excelente, iar dl. dr. Vasile Iliuţă, directorul unităţii, este un Om admirabil. Şi fosta manager a Spitalului de cardiologie din Covasna, d-na Monica Sporea, s-a ocupat personal de aceste aspecte, iar Asociaţia creştină „Femeile Ortodoxe” s-a mobilizat şi ea exemplar. Există o capelă frumoasă, se intenţiona şi amenajarea unei biblioteci. Pacienţii adulţi cu distrofie musculară sunt internaţi la Întorsura Buzăului, iar copiii, cei afectaţi de distrofii musculare, Duchenne în special, ajung la Covasna, unde s-a deschis o secţie pentru ei, coordonată de dr. Wagner Ileana.
Este clar însă, că fără o asociaţie de profil în spate (gen AFM din Franţa) este iluzoriu să te gândeşti că se poate ajunge la performanţe notabile. Genetica necesită foarte multe fonduri, laboratoare de biochimie moleculară etc. Ministerul Sănătăţii oferă doar o infimă parte pentru aceste tipuri de boli genetice extrem de grave.
– Se poate vorbi despre acest subiect foarte mult...
– Într-adevăr. Cert este faptul că blogurile celor câtorva specialişti în domeniu – precum este dr.Viorica Rădoi, medic genetician MED LIVE din Bucureşti – sunt asaltate zilnic cu întrebări despre noi metode de tratament, prevenţie etc. Răspunsurile sunt date cu competenţă şi rapiditate, dar asta nu ajunge!
– Numărul oficial de peste 4.500 de persoane cu dizabilităţi câte sunt înregistrate oficial la ora actuală la noi în judeţ vi se pare mare sau mic?
– Covasna este un judeţ mic, aşa că numărul de 4.500 de persoane cu dizabilităţi este, să zicem, rezonabil. Am văzut şi eu la televizor reportaje despre metode neortodoxe de acordare a certificatului de handicap, dându-se peşcheşuri. Mai mare ruşinea!
– Din nefericire, sunt şi mulţi copii, adolescenţi cu dizabilităţi… Iar tendinţa este de creştere. Oare de ce? La nivel mondial cum se stă?
– Astă-vară numărul persoanelor cu dizabilităti din Romania era de circa 680.000, dintre care aproape nouă la sută erau copii. Din câte cunosc, în Uniunea Europeană cifra persoanelor cu handicap se apropie de 65 de milioane. Mult! Echivalentul populaţiei din Belgia, Grecia, Cehia, Ungaria şi Olanda. Aproximativ 15 la sută din populaţia lumii suferă de un handicap. Situaţia tinde să devină mult mai gravă, odată cu îmbătrânirea populaţiei Terrei.
– Ce se mai aude cu celebra „Ordonanţă strâmbă”, cum aţi numit-o plastic dv. (O.U. nr. 84 din 2010, privitoare la Disponibilizarea asistenţilor personali), s-a revenit? Cum se prezintă situaţia în momentul de faţă?
– Ordonanţa aceea de disponibilizare a asistenţilor personali s-a mai îndreptat sub unele aspecte. În speţă, în anumite cazuri unii dintre asistenţi au fost menţinuţi în funcţii, alţii au fost reangajaţi. Totul a început printr-o formă de haiducie primară, ca să zic aşa. Nefiind bani la buget s-a tăiat de peste tot. Nu a stat nimeni să analizeze, să judece, încălcându-se grosolan o Lege organică (nr. 488/ 2006), care prevede expres că persoana cu handicap grav are dreptul la asistent personal. Acţionarea în judecată a celor care au comis abuzurile va da câştig de cauză disponibilizaţilor. Cei care au mers până la capăt, au reuşit…
– Ţin minte că într-o vreme, fireşte, înainte de alegeri, edilii locali promiseseră că vor amenaja o mulţime de rampe de acces pentru cei ce se deplasează cu scaune pe rotile? S-a îmbunătăţit cât de cât situaţia?
– Pe mare parte din rampele existente se pot organiza competiţii de sporturi extreme, atât sunt de abrupte! Au fost amenajate doar pentru a arăta un simulacru de respectare a legii. Noile reglementări în construcţii prevăd ca tot ceea ce înseamnă clădire, publică sau nu, să fie accesibilizată după normativele UE. Viitorul sună bine.
– Dar cele două-trei locuri din parcările mari ce sunt destinate în mod obligatoriu şoferilor cu handicap există? Aţi observat, se respectă?
– Sunt, numai că rareori parchează şi valizi. Este lăudabil că Poliţia Locală îşi face datoria şi intervine prompt. La Sf. Gheorghe din acest punct de vedere este o situaţie fericită. În alte părţi e groaznic, după câte îmi spune bunul meu amic (pe care l-aţi cunoscut şi dv. cu ani în urmă) inginerul Iulian Loloiu, domiciliat în Capitală. El face poze cu cei parcaţi ilegal şi anunţă Poliţia. Numai că de multe ori i s-a întâmplat să fie agresat.
– Mai menţineţi legătura cu organizaţiile de caritate de peste hotare? De curând ştiu că a venit o delegaţie din Hexagon. Ce perspective de colaborare sunt pe termen scurt şi lung?
– Da, au venit prietenii noştri de la Asociaţia „France Solidarité Drobeta”, respectiv dl. François Spohr, preşedinte, însoţit de membrii din Biroul director, d-na Sonia Kiefer şi dl. Tesson Jean-Marc, oameni dragi inimii mele. Programul vizitei l-am relatat nu de mult în cotidianul „Mesagerul de Covasna”. Ţin legătură cu toţi cei ce ne-au vizitat la Vâlcele de-a lungul anilor, corespondăm, ne întâlnim, facem proiecţii. Au câteva proiecte legate de Spitalul din Întorsura Buzăului, dar trebuie văzut cum vor evolua lucrurile.
– Mai reacţionează emoţional străinii la necazurile românilor, aşa cum o făceau imediat după Revoluţie, când a existat o adevărată frenezie?
– Acum, de când suntem şi noi în Uniunea Europeană, normal că reacţionează cu mai puţin elan. Programele ar trebui să se desfăşoare după principii europene, de standard ridicat. Noi am învăţat prea puţin din aceste lucruri. Plus că mai este şi o problemă de impact, după cum aţi observat circulând prin Vest. În multe ţări mari, precum Franţa, Germania, Marea Britanie, concetăţeni de-ai noştri puşi pe furat şi cerşit produc mari daune de imagine României. Ca atare, şi asociaţiile de caritate care sprijină fundaţiile umanitare din România întâmpină mari greutăţi din cauza acestui lucru. Francezul de rând, neamţul, englezul nu stă să analizeze. Vede că în cartierul lui curat şi liniştit până mai ieri s-a instalat o şatră de nomazi. Imediat apar mizeria, gălăgia, hoţiile. Aceste aspecte au un impact devastator asupra localnicilor respectivi, învăţati cu standardele ridicate ale civilizaţiei. Iar consecinţele negative se răsfrâng şi asupra noastră, evident.
– Dar românii din ţară şi-au mai schimbat mentalitatea în privinţa atitudinii faţă de persoanele cu handicap? Manifestă tot dispreţ şi nepăsare?
– Să nu ne facem iluzii. Chestiunea cu egalitatea de şanse, modificarea opticii, integrarea în societate a celor în dificultate sunt doar lozinci, ca să dea bine afară. În realitate, situaţia este la fel. Suferindul este încă undeva la marginea societăţii. Sigur, sunt şi excepţii, anumite lucruri pozitive, nu neg. Atitudinea faţă de o persoană cu handicap ţine în primul rând de educaţie.
– În iarnă îmi spuneaţi dezamăgit că intenţionaţi să emigraţi în Franţa? Ce v-a supărat atât de tare? A mai rămas în intenţia dv. această opţiune extremă?
– Aşa este, eram gata-gata să plecăm definitiv toţi trei: Rozalia (soţia), Adriana (fetiţa) şi cu mine, capul familiei. Îi găsisem un loc de muncă soţiei. Nu se punea problema de integrare acolo, deoarece sunt vorbitor de limbă franceză, iar ele se descurcă cât de cât şi puteau să înveţe pe parcurs. M-au împiedicat însă nişte chestiuni peste care nu am putut trece. Părinţii soţiei rămâneau aici, singuri, în etate, cu probleme de sănătate. Nu s-ar fi putut descurca singuri, astfel că n-am avut încotro şi am renunţat.
– Dacă toţi pleacă, metaforic vorbind, „Cine stinge lumina”?
– Problema este că lumina nu trebuie stinsă. Fiindcă deja pe la noi e … „întuneric beznă”! Suntem într-un tunel fără ieşire, un labirint al neputinţei noastre mioritice.
– Ştiu că aţi avut şi aveţi mari probleme cu membrele, însă mintea v-a rămas la fel de ageră, iar boala nu o afectează. Cum vă treceţi timpul, domnule Schipor?
– Nu te poţi opune destinului, boala este evolutivă. Însă mă mişc într-un spaţiu încă destul de vast. Acasă mă descurc, prestez mici treburi casnice, cânt la orgă, fac lecții cu fetița. Mai ies şi în oraş…De plictiseală nu poate fi vorba, timpul îmi este totalmente insuficient; pare neverosimil pentru o persoană în fotoliu rulant, dar așa este.
– Probabil că petreceţi multe ore în faţa televizorului. Ce emisiuni vă plac? Şi care nu?
– La TV mă uit seara. Am câteva emisiuni la care privesc cu plăcere, „Lumea lui Banciu” fiind una dintre ele. De când au scos de pe cablu „România Cultural” este mai greu de găsit ceva realmente interesant. Din fericire există Internetul şi asta constituie o mare binecuvântare. Poţi să-ţi iei de acolo ce doreşti. Am şi o filmotecă extraordinară, cu înregistrări de excepţie, interviuri cu mari gânditori, filozofi şi scriitori români. Toate acestea suplinesc cu brio producţiile mediocre de la televizor.
– Cum se numeşte cea mai recentă carte citită?
– Am încercat să văd şi să înţeleg, atât cât îmi e cu putinţă, de ce este România altfel lecturând cartea lui Lucian Boia. Sunt lucruri pe care le-am înţeles şi prin prisma a ceea ce am încercat eu să realizez. Ca să fac o legătură şi mai profundă, am mers înapoi în timp şi am luat cartea lui C. Rădulescu Motru, „Psihologia poporului român”, am coborât apoi spre T. Maiorescu, „Teoria formelor fără fond”. Am acum o imagine de ansamblu, a ceea ce ar trebui să facem şi ce nu. Nu mai spun că eu sunt un „Cioranian” convins. Însă, paradoxal, am făcut invers decât spunea maestrul. Spre exemplu, să nu te implici în chestiuni care ţin de timp!
– Iubiţi proza, poezia, muzica?
– Sigur, sunt pentru mine supape de supraveţuire. Mă retrag, ies din timp. Am recitit „Arhipelagul Gulag” a lui Soljeniţin, faimosul roman care a întregit tot ceea ce am aflat referitor la crimele comise de regimurile comuniste. Bunicii mei s-au refugiat din Bucovina în timpul Războiului din ’40. Ca în anii ’46 comuniştii să-i ducă în Bărăgan, în celebra deportare, unde au stat până în l962.
Poezie citesc mai rar, Nichita Stănescu fiind unul dintre preferaţii mei. Cât despre muzică îndrăgesc sonorităţile clasice…Spunea marele intelectual şi om de televiziune, regretatul Iosif Sava (D-zeu să-l odihnească!), „Ascultaţi Bach, domnilor, ascultaţi Bach! Este divin!” Ca atare, am strâns multe C.D.-uri de calitate germană, de la lucrări de orgă, la concertele brandemburgice(…) Ascult cu plăcere Mozart, Beethoven, precum şi şansonete franţuzeşti. Dar şi folk, ca şi muzică românească autentică.
– Care vă sunt autorii pe care îi îndrăgiţi?
– Din când în când îl citesc pe Ţuţea şi nu-mi dau seama cum de a încăput atâta geniu într-un singur om. E clar, numai lucrarea lui Dumnezeu putea să fie. Am operele complete ale lui Cioran, unele din cărţile lui Pleşu şi Liiceanu. Sunt repere morale într-o lume debusolată. Printre eroii preferaţi, aş include-o pe Maria Montessori, născută în 1870, prima femeie medic din Italia. A îngrijit cu mult drag şi dăruire copii cu deficienţe, punând bazele unor şcoli speciale pentru minorii cu dizabilităţi.
– Fetiţia câţi ani are acum? În ce clasă a ajuns? Învaţă bine? Vă ocupaţi mult de ea?
– Adriana trece în clasa a III-a, are nouă anişori. Învaţă la Şcoala „Nicolae Colan” din Sf. Gheorghe, clasa învăţătoarei Rodica Costache – un cadru didactic de excepţie. Modalitatea domniei sale de predare este una clasică, performantă. Draga tati învaţă foarte bine. Mă ocup mai mult la muzică. Ia lecţii de pian cu d-na prof. Maria Syzlaghi. A obţinut la finele anului de învăţământ trei Diplome, dintre care una de Merit. O învăţ franceza, are noţiuni de engleză, de limba maghiară, posedă deja abilităţi în stăpânirea computerului. Sper, că atunci când va fi mare să… cucerească Europa! Ca toţi tinerii dotaţi.
– Ce pretuiţi la prietenii dv.?
– Sinceritatea şi consecvenţa.
– Dar la ceilalţi semeni?
– Identic.
– Şi ce anume vă deranjează la oameni, în general?
– Perfidia, duplicitatea, trădarea.
– Spune-mi, vă rog, un aforism care v-a pus pe gânduri.
– „Cea mai bună cale pentru a-ţi îndeplini visele este să te …trezeşti” (Paul Valéry)
– Deviza în viaţă?
– Merg pe mâna lui Emil Cioran: „Gloria între patru pereţi întrece slava împărăţiilor”.
– Dacă ar fi fost posibil, ce profesie v-ar fi tentat să practicaţi?
– Aş fi vrut, la un moment dat după terminarea liceului să studiez filosofia. Am cochetat şi cu psihologia. Au intervenit problemele de sănătate şi am fost nevoit să renunţ. Am rămas un apropiat al respectivelor discipline. Psihologia se poate studia nu numai din tratate, ci şi din contactul nemijlocit cu oamenii. Incredibile descoperiri faci şi de la nivelul unui novice.
– Ce zodie sunteţi? Când e ziua dv. de naştere? Vă plac asemenea evenimente?
– Sunt un „Vărsător” din 3 februarie 1954. Cu aniversările e mai complicat, eu nu am fost învăţat să sărbătoresc evenimente de acest gen. Poate fiindcă nu a existat în o tradiţie în familie…Acum sunt nevoit să mă conformez: vine fetiţa cu tortul – “La Multi Ani, tati!” Petrecem!
– Ce regretaţi cel mai mult, în sensul că aţi fi putut face şi n-aţi făcut suficient sau deloc ?
– Este o celebră melodie a lui Edit Piaf, franțuzoaica cu trup de copil, care fredona… „Non rien de rien, non, je ne regrette rien”(…) Asta spune totul. Regrete poate că există. Nu le contabilizez, nu cred că e important. Dacă te privești în ochi și totul e ok, nu ai ce regreta.
– Data de 3 decembrie, „Ziua Internaţională a Persoanelor cu Handicap”, mai înseamnă ceva?
– Da, este o zi importantă. În anul 1992 a fost decretată ca fiind Zi Internațională a Persoanelor cu Dizabilități. Se organizează, întruniri, colocvii. Actualmente nu prea mai sunt la curent cu asemenea lucruri, mă dedic familiei mele.
– Şi aşa cum procedez de obicei, vă rog şi pe dv. ca la finalul discuţiei noastre să adresaţi un gând, o urare, un sfat cititorilor ziarului „Mesagerul de Covasna”.
– Adresez toate urările de bine redacției ziarului, cititorilor săi. De asemenea, aş vrea să transmit un gând bun și sănătate tuturor persoanelor cu handicap din județ și nu numai. Mulțumiri d-nei Maria Graur, proprietara publicaţiei, pentru promptitudinea cu care a răspuns apelului meu, acela de a publica articolul referitor la vizita recentă a unei misiuni umanitare franceze. Vă mulțumesc şi dv., d-le Horia C. Deliu, pentru sprijinul constant acordat subsemnatului atâţia amar de ani. Cu rugămintea de a continua publicarea… „Notelor de călătorie”, pentru a evada şi eu alături de alţi cititori în lumea largă.
Horia C. Deliu
