Persoanele diagnosticate cu Sindrom Down se vor întruni la începutul săptămânii viitoare, la Tabăra Iris de la Valea Crișului.
Fundația Creștină Diakonia din Sfântu Gheorghe a lansat o invitație către persoanele diagnosticate cu Sindromul Down, să participe la întâlnirea care va avea loc luni, 21 martie a.c., la Tabăra Iris din Valea Crișului, pentru a marca Ziua Mondială a Sindromului Langdon – Down.
„Este prima oară când deschidem porțile și către persoanele care nu aparțin de instituția noastră. Și în anii precedenți am marcat Ziua Mondială a Sindromului Down, dar am invitat doar persoanele care erau din instituția noastră. Acum, am invitat și persoane din alte localități sau din Sfântu Gheorghe care nu sunt înscriși la noi, care sunt din alte organizații și așa mai departe. Vom fi împreună cu ei și cu părinții lor, vom sta de vorbă, dacă au nevoie de informații sau dacă au întrebări putem să îi ajutăm.” – a spus directorul Fundației Creștine Diakonia, Makkai Peter.
Evenimentul care va avea loc între orele 09:00-14:00, este unul de conștientizare a problemelor cu care se confruntă cei care suferă de acest sindrom, iar participarea va fi gratuită. Mai multe organizații care se ocupă de persoanele cu acest sindrom militează anual pentru a clarifica în rândul populației faptul că Sindromul Down nu este o boală. Potrivit Asociației Langdon-Down Oltenia – Centrul Educațional Teodora (ALDO-CET), „Sindromul Down este o modificare genetică, o dispunere cromozomială naturală care a făcut parte întotdeauna din condiţia umană, fiind universal prezent în toate naţiile, genurile şi mediile socio-economice, apărând la aproximativ 1 din 800 de nou-născuţi, deşi există o mare variaţie a acestei incidenţe în întreaga lume.”
„Noi avem în instituția noastră, Casa Iris, patru persoane cu acest sindrom și sunt cele mai simpatice persoane pe care le-am cunoscut. Întotdeauna sunt cu zâmbetul pe buze, sunt foarte simpatice. (…) Nu persoanele cu Sindromul Down au probleme, ci societatea are probleme cu acestea, părinții sau cei care au grijă de ele ” – a explicat directorul Fundației Creștine Diakonia.
Makkai Peter mai spune că legislația actuală îi pune în dificultate pe cei diagnosticați cu acest sindrom, întrucât nu le permite să aibă locuri de muncă și astfel nu se pot descurca singuri, depinzând mereu de cineva: „Din păcate asta este situația, legislația română, în acest context, nu este prea bună. De exemplu, ei sunt încadrați cu handicap grad I și legea nu permite angajarea acestor persoane, deși ei, după experiențele noastre, ar putea să aibă loc de muncă și să presteze 100%, fără dar și poate. (…) Și noi depindem la rândul nostru de alții, este relativ ce înseamnă că depindem de cineva, nu suntem autonomi. Ar trebui ca aceste relații să fie mult mai normale decât în cazul de față.”
Conform evidenței Direcției de Sănătate Publică, la nivelul județului Covasna sunt înregistrate 67 de persoane diagnosticate cu Sindrom Down, dintre care 24 sunt adulți și 43 copii.
Organizația Internațională a Persoanelor cu Sindromul Down a decis, în 2006, că marcarea oficială a zilei dedicate persoanelor cu acest sindrom trebuie să fie făcută la data de 21 martie, însă abia în 2012, această dată a fost recunoscută oficial de către Organizația Națiunilor Unite (ONU) și recomandată pentru a fi marcată în toate țările membre ONU.
Cei interesați să participe la evenimentul din data de 21 martie sunt rugați să comunice intenția de participare la numărul de telefon 0733065375 – dr. psiholog Olcsvari Tunde, sau la adresa de e-mail . . [email protected]. Persoanele care se vor înscrie vor lua parte la diverse jocuri, se vor plimba cu căruța și vor face tocană de cartofi.
Ioana Ardeleanu
