Ieri, la Vâlcele, a avut loc inaugurarea sediului Centrului de Asistenţă şi Tratament al Asociaţiei Distroficilor Muscular din România (ADMR).
Centrul reprezintă un sprijin binevenit pentru persoanele diagnosticate cu distrofie musculară. Iniţiativa s-a născut acum aproximativ doi ani, când o echipă de coordonare a preluat conducerea Asociaţiei.
„Faptul că destinul şi guvernanţii ne-au desfiinţat singurul spital de acest gen din ţară, ne-au determinat să transformăm „căsuţa” noastră pe care înainte o foloseam pentru programe şi terapii ocupaţionale, în centru de tratament şi îngrijire”, ne-a explicat vicepreşedinta Asociaţiei, doamna Daniela Tontsch.
Anul trecut s-a reuşit să se renoveze exteriorul clădirii, însă pentru a renova interiorul era nevoie de o sumă mare de bani, care era peste puterile Asociaţiei. Însă, sprijinul nu a întârziat să apară, astfel că Asociaţia Charity Works Romania în parteneriat cu Fundaţia Vodafone au sprijinit proiectul cu suma de 35.000 de euro. „Cei de la Vodafone au fost foarte receptivi. Fundaţia Vodafone este cel mai mare donator din România, este compania care investeşte cel mai mult în comunitate. Nu există altă companie mai responsabilă şi mai implicată în comunitate. Plus că ei au foarte mulţi voluntari. Peste 100 de angajaţi Vodafone au participat, ca voluntari, la renovarea Centrului de Asistenţă şi Tratament de la Vâlcele, în decursul acestui an”, ne-a explicat Andreea Koster, Preşedinta Asociaţiei Charity Works Romania.
„Locul acesta e o picătură în ocean”
Centrul va avea aparatură şi personal calificat. „Vom avea aparatele necesare pentru tratamentul de întreţinere, vom face contract cu Casa de Sănătate, vom avea medici, vom avea terapeuţi, vom avea tot personalul necesar, însă, în toată ţara sunt 35.000 de persoane diagnosticate cu distrofie musculară. Locul acesta e o picătură în ocean. Trebuie să facem mult mai mult”, a spus vicepreşedinta Asociaţiei.
Aceasta a precizat că până la a atinge acest punct a fost o muncă de doi ani, o muncă de promovare, de convingere atât a autorităţilor cât şi a potenţialilor investitori cu privire la nevoile pacienţilor diagnosticaţi cu distrofie musculară. „Pur şi simplu, munca de doi ani de zile s-a concretizat acum. Distrofia musculară este o boală evolutivă, motiv pentru care noi nu avem timp să aşteptăm ca demnitarii să delibereze ce este bine pentru noi. Se pare că, pentru ei, încă nu existăm. Drept urmare, a trebuit să ne promovăm, singuri, nevoia de a fi în sistemul de sănătate. Dacă un pacient diagnosticat cu cancer are posibilitatea de a se trata în diferite judeţe ale ţării, noi nu avem această opţiune. E minunat ce s-a realizat, dar e prea puţin”, a mai spus Daniela Tontsch.
ADMR are în continuare nevoie de sprijin
Inaugurarea Centrului este un mare pas, un sprijin binevenit, însă lucrurile nu se pot opri aici. Asociaţia are nevoie de sprijin, în continuare.
„Demnitarii nu s-au gândit la noi şi la nevoile noastre. Spitalul de la Vâlcele a fost unicul centru din ţară. Au desfiinţat un spital şi l-au transformat într-o simplă secţie, care trebuie să deservească aproape 35.000 de distrofici din ţară. Boala e aşa cum este. Acum pot să mai ridic mâna, dar peste un an, poate, nu mai pot. Sunt foarte bucuroasă şi trăiesc cu emoţie bucuria că am ajuns să vedem clădirea aşa cum este acum. Este o şansă pentru bolnavii noştri, dar pentru asta trebuie să fie continuitate. Avem nevoie de sprijinul semenilor şi al oamenilor de bine”, ne-a spus Maria Teodorescu, preşedinta Asociaţiei Distroficilor Muscular din România.
Ana Alina Costache
