Sportivul covăsnean Ciprian Anton, utilizator de scaun rulant din anul 2003, alături de psihoterapeutul Mariana State, au scos de sub tipar un ghid destinat persoanelor cu dizabilităţi locomotorii, utilizatoare de scaun rulant. Potrivit celor doi, cartea lansată vineri, la Sfântu Gheorghe, este primul ghid de acest fel care prezintă problematicile cu care o persoană invalidă se confruntă zi de zi, într-o manieră simplificată, cu exemple şi inserturi din viaţa unui utilizator de scaun rulant, din ţară.
Pe Ciprian Anton nu trebuie să îl prezint, pentru că deja este foarte cunoscut atât în judeţul Covasna cât şi în restul ţării. Totuşi, voi aminti câteva informaţii esenţiale despre el: Ciprian este un tânăr de 35 de ani, care în urmă cu 12 ani a fost actorul principal al unui accident, care i-a răpit mobilitatea picioarelor.
„În 2003 lucram la o firmă de construcţii şi aveam de decopertat un acoperiş. Sarcina mea era să deşurubez plăcile de azbest, să le leg cu sfoară şi să le dau drumul jos. Cred că într-un moment de neatenţie am călcat pe acel dulap de lemn pe care stătea o placă, s-a rupt cu mine şi am căzut pe spate de la aproximativ 7 metri. Am înţeles că am ajuns la Urgenţe în Sfântu Gheorghe, apoi m-au trimis la Braşov. Pe drum am intrat în stop cardio-respirator, au vrut să mă resusciteze, dar mi-am revenit singur – aflasem de la medici ulterior – am stat în Braşov o noapte după care am plecat spre Bucureşti unde a urmat o perioadă de spitalizare de 9 luni. Am avut toate complicaţiile posibile: infecţii, operaţii de stomac, am fost operat, plămâni, coaste rupte, escare”, a povestit Ciprian.
Teribilul accident care părea că i-a răpit tinereţea şi viaţa a avut loc la doar 23 de ani, o vârstă la care mulţi abia încep să trăiască. După o asemenea traumă fizică şi psihică, Ciprian a avut nevoie de 2 ani pentru a ieşi din casă; dacă nu avea nevoie de un control la medicul dentist, probabil că nici atunci nu ar fi părăsit patul, care deja îi devenise parte din corp şi „închisoare”.
A urmat o perioadă grea de acomodare cu noul statut, cu noul mediu dar mai ales cu noul mod de viaţă, unul inimaginabil pentru un fost sportiv de performanţă.
Experienţele pe care Ciprian le-a trăit în cei 12 ani, alături de sfaturi medicale şi psihologice de specialitate, au fost aşezate pe hârtie în ghidul prezentat, pentru a veni în ajutorul celor care se simt neputincioşi, care cred că viaţa lor a luat sfârşit o dată cu acceptarea diagnosticului şi a scaunului rulant. Ideea scrierii unui asfel de ghid i-a venit în anul 2008, când Ciprian a fost instructor de recuperare activă pentru Fundaţia Motivation din Bucureşti.
„Am început să lucrăm încă din 2008, atunci când am discutat că ar fi foarte util un astfel de material pentru persoanele utrilizatoare de fotoliu rulant, sau chiar pentru însoţitorii acestora. Persoanele acestea au nevoie de cât mi multă susţinere din jur, să-l ajute să se ambiţioneze să-şi depăşească condiţia astfel încât să devină sau să redevină independent.
Ideea construirii acestuzi ghid a venit în urma experienţei pe care eu am acumulat-o în decurs de doi ani de zile, atunci când am activat ca instructor de recuperare activă al Fundaţiei Motivation din Bucureşti. Instructor de recuperare activă înseamnă că, efectiv, mă ocupam de persoane cu diferite tipuri de handicap, dar în special utilizatoare de scaun rulant, care locuiau împreună cu mine, într-o casă special adaptată nevoilor noastre. Trebuia să ne administrăm astfel încât să nu ne ajute nimeni. Asta însemna că ne spălam hainele singuri, ne făceam igiena persoanală singuri, sau îi ajutam în acest sens, făceam consiliere psihologică, învăţam să folosim scaunul rulant astfel încât să trecem de diferitele obstacole, găteam, făceam toate activităţile pe care o persoană normală ar trebui să le facă timp de o lună de zile. Faptul că în doi ani de zile am cunoscut peste 500 de persoane utilizatoare de scaun rulant, m-a determinat să scriu sau să mă gândesc să fac un astfel de material, pentru că am acumulat foarte multe cunoştinţe”, a spus Ciprian Anton.
Înarmat cu pozitivism şi energie, sportivul a pus bazele clubului sportiv „Show Time”, un club care are activităţi atât pentru persoanele valide, cât şi cele invalide, din dorinţa de a pune la dispoziţie unui număr cât mai mare de oameni, informaţiile acumulate în perioada în care a activat ca instructor de recuperare activă. „Am acumulat foarte multă informaţie, şi odată întors acasă aveam impresia că pierd, că nu împărtăşesc tot ce am învăţat în Bucureşti. Discutând cu doamna Mariana la centrul de recuperare din Techirghiol, ne-am hotărât să punem pe foaie tot ce ştim, într-un final să iasă un ghid, un material care să vină în sprijinul persoanelor aflate în diferite situaţii de boală, să-i ajutăm cu idei”, a mai spus sportivul.
Sportul l-a salvat
Înainte de accidentul care i-a schimbat viaţa, Ciprian mergea periodic la sală şi practica judo de performanţă, având grijă în permanenţă de felul cum arată. Prezent la lansarea de carte a colegului său, sensei Cristian Şchiopu a dorit să puncteze importanţa sportului în recuperarea lui Ciprian şi modul în care condiţia fizică a acestuia l-a salvat din stopul cardio-respirator prin care a trecut imediat după traumă.
„Ciprian a fost sportiv şi înainte de accident; el a făcut judo de performanţă. Am fost colegi la aceeaşi sală de judo, am fost parteneri în acea sală. Posibil că trauma lui era mult mai mare dacă nu ar fi făcut sport. În judo se fac anumite exerciţii de cădere de la înălţime de la 1.5-2 metri, pe partea din spate a corpului, cu lovitură de braţe pe saltea. Sunt sigur că aşa a căzut şi Ciprian când s-a întâmplat accidentul şi, dacă nu ar fi făcut sport în acea perioadă, sigur acum nu ar mai fi fost cu noi aici. Este tragic, dar sportul l-a ajutat să supravieţuiască şi ulterior”, a spus Cristian Şchiopu.
Tot sportul i-a redat mobilitate în braţul stâng şi i-a dezvoltat anumite grupe de muşchi care, în mod normal, nu ar mai fi trebuit să funcţioneze. „Sportul, pentru oricine, dar în special pentru utilizatorii de scaun rulant, înseamnă socializare, înseamnă să ne depăşim condiţia, şi asta este foarte important. În momentul în care practici sport, începi să te autodepăşeşti, să ai condiţie fizică foarte bună. Ca să vă dau un exemplu, eu am un traumatism vertebro-medular, la nivel toracal T8-T9, adică eu nu am sensibilitatea foarte bună şi nici funcţie motorie, asta ar fi însemnat că nu aş fi putut sta în acest scaun dacă nu făceam sport, pentru că acest scaun nu are spătar. Prin sport mi-am dezvoltat anumite grupe musculare care în mod normal nu mai funcţionează, nu mai sunt active din cauza traumatismului. Altfel spus, dacă nu aş fi făcut sport, probabil că aş fi luat în greutate şi eram într-un scaun cu laterale mari, cu spătar înalt şi nu eram independent”, a punctat Ciprian.
În momentul de faţă, Ciprian Anton este multiplu campion la tenis de câmp în scaun rulant, căpitanul echipei Cupei Davis la tenis de câmp şi participă la competiţii atât naţionale cât şi internaţionale.
Persoanele cu handicap vor să fie utile, nu compătimite
Chiar dacă nu este unul dintre cele mai simple subiecte de dicuţie, Ciprian Anton a ales să vorbească despre schimbarea majoră care s-a produs în viaţa lui, de la producerea accidentului. Pe lângă cele prezentate, odată cu ghidul, Ciprian a amintit celor prezenţi la lansare, că persoanele utilizatoare de scaun rulant nu au nevoie de compătimire. Primul pas spre a ajuta o cunoştinţă sau un prieten aflat în această stare, este tratarea lui normal, ba chiar solicitarea ajutorului, aşa cum s-a întâmplat şi înainte de accident. Totodată, acesta le-a amintit celor aflaţi în aceeaşi situaţie ca el, că atitudinea celor din jur depinde şi de modul în care ei se afişează şi se comportă, fiind uşor de compătimit dacă atitudinea lor este una de asemenea natură.
„Depinde foarte mult cum se prezintă sau cum se afişează o persoană în fotoliu rulant. În momentul în care în urma unui traumatism vertebro-medular am mâinile bune, am putere să împing, este foarte important să învăţ să utilizez scaunul acesta rulant, astfel încât să nu am nevoie în permanenţă să mă împingă cineva, sau să mă ajute să trec peste o scândurică. În momentul în care eu sunt foarte comod, şi stau în scaun şi aştept să mă împingă , atunci din partea dumneavoastră simt compasiune, milă, ia uite, săracul, băiat tânăr, ce păcat că se află în situaţia asta.În momentul în care am mâinile bune şi învăţ să utilizez scaunul în mod corect, cred că nu pot să atrag decât aprecieri atunci când cobor singur două-trei trepte, sau când urc singur un deal mai abrupt. Consider că este important ca o persoană cu diferite tipuri de handicap să se simtă util. Eu nu am nevoie de ajutor. În momentul în care cineva mă împinge fără ca eu să am nevoie, mă simt prost. Lasă-mă să fac eu singur, şi dacă pot, să te ajut eu cu ceva. Fă-mă să mă simt util, pentru că am fost ajutat atunci când am stat în pat luni de zile, acum vreau să mă simt util, să mă reintegrez. Fă-mă să mă simt important!”, a punctat Ciprian.
1.600 de lei de la stat pentru un scaun rulant, o dată la 5 ani, şi condiţii improprii pentru persoanele cu dizabilităţi locomotorii
Despre neajunsurile persoanelor utilizatoare de scaun rulant la noi în ţară, s-ar putea scrie o altă carte, şi eventual un ghid de supravieţuire. De la alocaţia acordată de către stat pentru achiziţionarea unui scaun rulant, sumă infimă care se apropie de pragul „bătaie de joc”, la rampele făcute doar ca să fie, dar care nu pot fi utilizate nici de persoanele valide din cauza materialelor folosite sau a gradului mare de înclinare, şi până la băile neadaptate persoanelor cu nevoi speciale din insitituţiile publice, chiar şi în spitalul judeţean de urgenţă, Ciprian le-a amintit şi punctat.
Despre aceste subiecte ori despre „zidurile” de care se lovesc persoanele cu dizabilităţi, de orice fel, s-a mai scris în nenumărte rânduri, însă, se pare că problemele lor nu găsesc răspuns sau măcar înţelegere.
„Un astfel de scaun rulant costă puţin peste 3.000 de euro. Poate ajunge chiar şi până la 7.000 de euro, bani pe care noi nu ni-i permitem. Ne este foarte greu să mergem pe şoselele din ţară, pe trotuar sau prin alte zone care efectiv ne distrug scaunul. Noi avem dreptul să cumpărăm un scaun prin Casa de Asigurări de Sănătate, o dată la 5 ani de zile. CAS ne decontează 1.600 de lei, adică foarte puţin. Cu această sumă pot achiziţiona un scaun ortopedic, care mie nu mi-ar fi bun, pentru că eu sunt o persoană activă. Majoritatea locaţiilor în care noi ar trebui să ajungem au intrarea care nu este accesibilă, asta înseamnă 2-3 trepte, iar dacă au rampă, aceasta are o înclinaţie foarte mare. În momentul în care reuşim să intrăm în acea locaţie, cel mai greu este cu accesul la toaletă, care de cele mai multe ori nu este adaptată. Când spun adaptată, nu mă refer la bare sau de foarte multe accesorii, trebuie să fie spaţioasă astfel încât să pot intra cu uşurinţă şi să mă pot întoarce o dată”, a spus sportivul.
. . „Impactul accidentului”, „Recuperarea autonomiei” sau „Pot să am o familie”, câteva dintre subcapitolele ghidului
Ghidul persoanelor cu traumatism vertebro-cerebral scris de sportivul Ciprian Anton şi psihoterapeutul Mariana State se adresează deopotrivă persoanelor utilizatoare de scaun rulant, cât şi persoanelor care intră în contact cu aceştia.
„Acest ghid se adresează persoanelor care, din cauza unor leziuni ale măduvei spinării, devin dependente, pentru deplasare, de scaunul rulant. Aceste leziuni pot fi cauzate de accidente rutiere, de muncă, sportive, casnice, căzături din pom, pe scări, săritură în apă, ori din cauze medicale: anginoame, tumori etc. (…) Lucrarea de faţă se adresează, totodată, susţinătorilor acestor persoane”, se arată în prefaţa ghidului.
Lucrarea abordează problematici precum impactul pe care accidentul îl are asupra pacientului, dar şi asupra familiei acestuia, oferind suport în depăşirea momentelor cruciale, prin exemple personale ale sportivului.
„În momentul în care m-am văzut în pat intubat, timp de luni de zile, nu m-am gândit nicio secundă la mine, m-am gândit la suferinţa părinţilor şi a prietenilor. Era ceva nou şi încercam tot timpul să arăt că sunt bine, că nu am nicio problemă, că săptămâna viitoare plecăm acasă. Pentru mine a fost o tragedie. Nu aveam cunoştinţe de ceea ce înseamnă să utilizezi un scaun rulant. Mă aşteptam să plec acasă repede, şi, văzându-mi părinţii, că le era foarte greu să vină să mă vadă, în acele 5-10 minute când veneau să mă vadă, pentru că nu aveam voie să fiu vizitat, trebuia să fiu cel mai puternic, cel mai bine din toate punctele de vedere, ca să-i văd pe ei liniştiţi. Am început să lupt atunci când mi-am dat seama la Fundaţia Motivation, în două săptămâni de recuperare eram din nou util. Îmi demonstrasem mie că sunt ok, şi apoi încercam să le demonstrez şi celorlalţi că sunt bine şi chiar pot să îi ajut”, a povestit Ciprian despre începutul traumei sale.
Totodată, în ghid este prezentat limbajul medical, recuperarea şi integrarea socială explicate pe înţelesul tuturor, fără termeni greoi, aşa cum se regăsesc în documentele ştiinţifice aflate deja pe piaţă.
Ghidul este structurat pe trei capitole, fiecare având între trei sau cinci subcapitole: I. Viaţa îşi schimbă cursul: 1. Impactul accidentului; 2. Limbajul medical pe înţelesul tuturor; 3. Avalanşa de trăiri emoţionale. II. Există în oameni mai multe resurse decât am crede!: 1. Recuperare pe înţelesul tuturor; 2. Abordarea problemelor medicale; 3. Recuperarea fizică medicală; 4. Recuperarea autonomiei; 5. Recuperarea vieţii sociale. III. Pot să folosesc cu succes noul stil de viaţă: 1. Integrarea socială pe înţelesul tuturor; 2. Pot să folosesc cu succes noul mod de viaţă; 3. Pot să am o familie; 4. Pot să desfăşor o activitate profesională; 5. Pot să desfăşor activităţi sportive.
Motivaţia doamnei psihoterapeut Mariana State pentru colaborarea la acest ghid a fost analiza pe care aceasta a făcut-o de-a lungul timpului şi rezultatele acestei analize, din care rezulta o nevoie a îndrumării către problemele atinse în ghid.
„Am observat că aceste persoane au probleme comune, în sensul că partea medicală era privită prioritar, aşteptau minuni numai din partea evoluţiei medicale, celule stem, refaceri miraculoase. Pe altă parte, pe partea medicală, cu cât erau aşteptate soluţii miraculoase, erau ignorate aspecte mărunte pe care fiecare persoană ar fi ştiut să le ia în calcul, ar fi reuşit să prevină complicaţii de tipul escarelor. (…) Am constatat că celelalte tipuri de recuperare – socială, recuperarea autonomiei, a independenţei –care se pot face în paralel, nu în mod exclusivist, au fost neglijate. Stăm în pat doi ani, mâncăm cu tava pe piept, şi după ce se reface coloana ne ridicăm şi ne gândim dacă ieşim din casă, dacă ne continuăm studiile. Realitatea ne aduce astfel de cazuri, şi nu exagerez. Am observat cum trauma medicală are o pondere mai mare în preocuparea pacientului, în schimb trauma emoţională nu este luată deloc în calcul. Psihicul nu se vede, sufletul nu se vede, prin urmare nu contează. Sunt persoane anxioase, depresive, suferă, au reacţii post traumatice, dar nu ştiu ce se întâmplă, de unde se întâmplă, şi îşi duc singure necazul şi nu ştiu cui să se adreseze.Tot experienţa îmi arată că persoana informată este prima care acţionează în interesul ei. Ne-am gândit să scriem un ghid prin care să aducem un plus de suport. Să aducem aceste informaţii din domeniile medicale, recuperare şi psihologice, în fiecare etapă, pe drumul recuperării, astfel încât persoana să devină un factor activ în recuperare şi să aibă o altă persectivă asupra recuperării”, a declarat Mariana State.
Pentru a ajunge la varianta finală a ghidului, accesibilă tuturor, cei doi au lucrat 8 ani, supunând ghidul la diverse transformări de format şi exprimare.
„Ghidul a fost scris în aproape 8 ani.Pornind de la ideea iniţială în care informaţiile aduse erau destul de ştiinţific prezentate, pe parcurs ce am lucrat ne-am dat seama că nu vrem ca acest ghid să fie un alt material ştiinţific, pentru că medicina este plină de cărţi de genul acesta, care nu sunt înţelese de pacienţi. Atunci am început să revizuim conţinutul, să mediem informaţia medicală pe înţelesul tuturor. A durat mult pentru că am căutat ca acest ghid să fie clar, scurt, la obiect, să nu ne pierdem în noţiuni specifice din domeniu, tocmai pentru că cei care pot face lucruri în folosul lor sunt pacienţii aflaţi în situaţia respectivă”, a mai spus psihoterapeutul.
Mariana State este de părere că ghidul ar putea fi de folos nu numai persoanelor din ţară, ci şi celor de peste hotare. Cei doi au în plan traducerea acestuia în limba engleză, în primă fază, urmând ca, dacă găsesc un colaborator şi cerere, să se realizeze traducerea şi în limba maghiară.
„Eu consider că acest ghid poate fi util nu numai la noi în ţară. O astfel de informaţie cred că ar prinde bine persoanelor care trec prin asta, din multe arii geografice. Nu cred că este ceva în străinătate în această variantă concretă şi la obiect, şi pentru realizarea lui, aici în Sfântu Gheorghe, a fost un grup de oameni care au pus suflet, energie şi timp, astfel că a ieşit un ghid pe care eu îl numesc bijuterie, nu numai prin conţinut ci şi prin felul cum arată”, a conchis aceasta.
La sfârşitul lansării de carte l-am întrebat pe Ciprian dacă ar fi avut acelaşi succes şi aceste „superputeri” şi dacă nu ar fi trecut prin această traumă, ar mai fi realizat atât de multe, iar răspunsul lui a fost un categoric NU. Consider că astfel de experienţe traumatizante ne dau o voinţă şi o putere de luptă extraordinară, ne fac oameni cu superputeri, superputeri pe care să le folosim nu numai în scop personal, ci mai ales pentru ajutorarea altora aflaţi în situaţii asemănătoare. M-am convins că oamenii au puteri peste nivelul nostru de înţelegere!
Maricela Dan
