Reprezentanţii Asociaţiei Distroficilor Muscular din România (ADMR) nu renunţă la ideea redeschiderii fostului Centru de Patologie Neuromusculară „Dr. Radu Horia” din localitatea Vâlcele, iar pentru a-şi atinge acest obiectiv se vor adresa inclusiv forurilor internaţionale privind drepturile omului.
Şi asta pentru că, demersurile pe care le-au întreprins în cursul anului trecut când, prin intermediul Instituţiei Prefectului Covasna au depus un memoriu la Ministerul Sănătăţii, şi, recent, către Guvern şi Comisia de Sănătate a Parlamentului, nu au avut rezultatul scontat. Recent, Ministerul Sănătăţii a dat un răspuns negativ respectivului memoriu, lucru ce i-a întristat şi i-a înfuriat pe reprezentanţii ADMR şi pe bolnavii care aşteaptă să se întoarcă la „spitalul lor”.
Relocarea Spitalului: cheltuieli mari, cu costuri neidentificate ca sursă
Din adresa transmisă către Instituţia Prefectului Covasna, sub semnătura subsecretarului de stat Răzvan Vulcănescu, reiese că echipa care a efectuat o misiune de audit public intern la Spitalul de recuperare cardiovasculară din Covasna, de care aparţine Spitalul din Întorsura Buzăului unde a fost relocată activitatea de la Vâlcele, „nu a confirmat lipsa accesului persoanelor diagnosticate cu distrofii musculare la tratament, în urma desfiinţării Centrului de Patologie neuromusculară „Dr. Radu Horia” din Vâlcele”.
Drept urmare, reprezentanţii Ministerului Sănătăţii precizează că „soluţia agreată de Asociaţia Distroficilor Musculari, aceea de reînfiinţare a Centrului de Patologie neuromusculară „Dr. Radu Horia” din localitatae Vâlcele şi, respectiv, de relocare a pacienţilor din Secţia Exterioară din Întorsura Buzăului, în localitatea Vâlcele, ar presupune cheltuieli mari, cu costuri neidentificate ca sursă”.
„Vom lupta pentru drepturile noastre”
Maria Teodorescu, preşedinta ADMR, Filiala Covasna
„Suntem total nemulţumiţi de răpunsul dat de reprezentanţii Ministerului Sănătăţii. Dar nu ne vom opri aici, ci vom continua demersurile noastre, chiar şi către Uniunea Europeană. Dorim să avem spitalul nostru pe care să nu-l împărţim cu alţi bolnavi. Dacă prin Constituţie orice pacient are libertatea să îşi aleagă un medic sau o unitate medicală unde să se trateze, distroficii muscular din România nu au acest drept”, ne-a spus preşedinta ADMR Filiala Covasna, Maria Teodorescu.
Potrivit acesteia, în memoriul depus atât la Ministerul Sănătăţii cât şi la Guvern şi la Comisia de Sănătate din Parlament, au precizat că membrii Asociaţiei îşi asumă responsabilitatea să întocmească proiecte cu fonduri europene, respectiv fonduri norvegiene, necesare renovării şi dotării Spitalului de la Vâlcele, în vederea redeschiderii acestuia. Totodată, aceştia au arătat că au promisiuni din partea unor parteneri din Germania care sunt dispuşi să asigure mobilierul necesar la Vâlcele dar şi o parte din aparatura medicală. „Din partea reprezentanţilor Ministeului Sănătăţii nu există bunăvoinţă în acest sens. Pentru a accesa bani europeni noi avem nevoie şi de sprijinul autorităţilor de la Bucureşti, iar dacă într-adevăr s-ar dori să se redeschidă Centrul de Patologie Neuromusculară „Dr. Radu Horia” din localitatea Vâlcele – Spitalul distroficilor – s-ar putea realiza acest lucru” a precizat Maria Teodorescu.
Daniela Tontsch, vicepreşedinte ADMR
La rândul său, Daniela Tontsch, vicepreşedinte al Asociaţiei Distroficilor Muscular din România şi Președinte al Filialei Bucureşti a Asociaţiei Distroficilor Muscular a declarat că răspunsul Ministerului Sănăţatii este revoltător. „Să se ceară părerea specialiştilor cu privire la efectele sănătăţii, în momentul în care duc un distrofic în condiţiile climatite de la Întorsura Buzăului. La Comisia mondială a sănătăţii, Centrul de Patologie Neuromusculară “Dr. Radu Horia” figurează ca fiind activ. Drept urmare, centre importante cu specific neuromuscular, din lume, trimit bolnavii către acest centru închis, de care încă nu au aflat că nu mai există. (…) Noi ne iubim ţara şi ne-am adresat cu mare încredere şi speranţă autorităţilor române. Însă, răspunsul pe care l-am primit ne face să lăsăm deoparte patriotismul şi să ne adresăm tuturor forurilor internaționale privind drepturile omului, mai ales că în ultimul an ne-au murit unii membri din cauza lipsei de asistenţă medicală adecvată” a menţionat Daniela Tontsch.
Scurt istoric
Timp de mai bine de 40 de ani, Centrul de Patologie Neuromusculară „Dr. Radu Horia” a fost o unitate spitalicească de monospecialitate (neurologie) aflată în subordinea directă a Ministerului Sănătăţii. Obiectul de activitate al unităţii l-a constituit patologia eredo-degenerativă neuro-musculară cu determinism genetic, patologie ce afectează îndeosebi copilul şi adultul tânăr. A fost singura unitate de acest gen din ţară, cazurile dirijate aici beneficiind de investigaţii de specialitate, specifice, precum şi de experienţa unui colectiv familiarizat cu asemenea pacienţi.
În memoriul transmis în cursul anului trecut către Ministerul Sănătăţii se preciza că, potrivit statisticilor, în România sunt 35.000 de cazuri înregistrate cu distrofii musculare. Centrul de la Vâlcele făcea cu greu faţă solicitărilor de asistenţă şi monitorizare a unui număr de 1.500 de internări pe an, în timp ce în Secţia externă de la Întorsura Buzăului pot fi internaţi doar 45 de pacienţi, pe serie, asta însemnând 540 de bolnavi într-un an.
Maria Graur
