Conferinţa „Managementul distrofiei musculare între posibilitate şi imposibilitate” a reunit miercuri, 13 mai a.c., peste 60 de persoane diagnosticate cu distrofie musculară. Evenimentul, care a avut loc la Sita Buzăului, a fost organizat de Consiliul Naţional al Dizabilităţii din România (CNDR) şi Asociaţia Distroficilor Muscular din România (ADMR).
Importanţa relaţiei dintre pacienţii distrofici şi medicii lor de familie, dar şi cu specialiştii, importanţa educaţiei şi a informării, drepturile pacienţilor distrofici sau riscurile unei sarcini în cazul mamei diagnosticate cu distrofie musculară au fost temele de discuţie abordate în cadrul conferinţei „Managementul distrofiei musculare între posibilitate şi imposibilitate”.
La discuţii au asistat aproximativ 60 de persoane diagnosticate cu distrofie musculară. „Poate vă vine greu să credeţi, dar să aduci la un loc chiar şi trei pacienţi cu distrofie musculară înseamnă mult. Să aduci 60 înseamnă deja un fenomen.”, a spus Daniela Tontsch, unul din reprezentanţii Asociaţiei Distroficilor Muscular din România.
Mai mult, Daniela Tontsch a menţionat că evenimentul de miercuri de la Sita Buzăului, la care au participat doar pacienţi adulţi, este un eveniment unic în România.
Închiderea spitalului „Doctor Radu Horia” din Vâlcele creşte riscul unui fenomen social fără precedent
„Vreau să atrag atenţia autorităţilor că riscă să se confrunte cu un fenomen social fără precedent. Dacă într-o familie se naşte un distrofic, membri acelei familii ar trebui să ştie că atât tata, mama, rudele mamei, rudele tatălui şi până la verişori trebuie să se testeze genetic pentru că există riscul acestei disfuncţionalităţi genetice şi se pot naşte alţi copii cu distrofie musculară. Avem cazuri în Asociaţie ( n.r. ADMR) unde există chiar şi 6 distrofici într-o familie. Prin închiderea spitalului „Doctor Radu Horia” din Vâlcele s-a dat naştere acestui fenomen care ia amploare. Acolo se făcea educaţie, iar rudele unui pacient diagnosticat erau automat testate. Statul va cheltui mult mai mult prin tratarea bolnavilor cu o boală cronică, decât prin deschiderea unor spitale.”, a precizat Daniela Tontsch pentru Mesagerul de Covasna.
Pacienţii cu distrofie musculară au dreptul de a beneficia în mod gratuit de dispozitive medicale
Oamenii prezenţi la conferinţă au aflat că pot beneficia, în mod gratuit, de dispozitivele de care un pacient distrofic are nevoie, prin intermediul Casei de Asigurări de Sănătate. „Dumneavoastră, ca şi pacienţi, aveţi drepturi din punct de vedere legal. Ar trebui să beneficiaţi de aceste drepturi, ar trebui să puteţi deconta, în mod normal, la fiecare CAS de care aparţineţi, o dată la fiecare cinci ani aceste dispozitive medicale de care aveţi nevoie.”, a precizat un reprezentant al Medical Express, furnizor în materie de dispozitive medicale, acreditat de Casa Naţională de Asigurări de Sănătate.
Organizatorii nu se opresc doar la discuţii
Daniela Tontsch, unul din organizatorii evenimentului de miercuri, a precizat că planurile de viitor ale CNDR şi AMDR nu se opresc aici. „Ne dorim foarte mult să continuăm această serie de informare şi conştientizare. Mai mult, avem ca obiectiv principal înfiinţarea cel puţin a unui spital de patologie neuromusculară şi secţii în câteva judeţe din ţară. Conform statisticilor, în România suntem peste 35.000 de pacienţi cu distrofie musculară înregistraţi.”
Sita Buzăului – locaţia care a deschis seria de conferinţe adresate distroficilor muscular
Localitatea Sita Buzăului a deschis seria evenimentelor adresate pacienţilor diagnosticaţi cu distrofie musculară. „Am ales această zonă pentru că pacienţii cu distrofie musculară sunt internaţi în secţia de patologie neuromusculară a spitalului orăşenesc din Întorsura Buzăului. Aceasta era locaţia unde puteam să aducem la un loc un număr atât de mare de beneficiari.”, a menţionat Daniela Tontsch.
Observatorul Social – vehicul media al CNDR
În cadrul conferinţei, organizatorii au amintit că CNDR a iniţiat un vehicul media adresat persoanelor cu dizabilităţi, Observatorul Social, acesta fiind specializat atât în presa scrisă, cât şi în radio şi TV.
„Dacă aveţi o conexiune la internet sper să accesaţi această publicaţie. O să găsiţi sfaturi pentru dumneavoastră, informaţii pe care trebuie să le ştiţi ca să vă puteţi descurca inclusiv în relaţia cu autorităţile, dar şi foarte multe noutăţi sau exemple de bună practică din toată lumea.”, a spus Iustina Radu, directorul Consiliului Naţional al Dizabilităţii.
Distrofia musculară
„Distrofia musculară este o afecţiune ereditară care se caracterizează prin deteriorarea parţială sau totală a musculaturii corporale.”, este definiţia pe care organizatorii au prezentat-o în debutul evenimentului de la Sita Buzăului.
„Potrivit statisticilor, în România sunt înregistrate 35.000 de cazuri diagnosticate cu distrofii musculare. Cei mai multi dintre aceşti pacienţi nu petrec în spitale mai mult de 20 de zile pe an. Sarcina gestionarii bolii revine familiei şi pacientului. Ei nu pot face asta fără sfaturile medicului specialist.”, se notează şi pe site-ul Observatorul.ro, publicaţia CNDR.
. .
CNDR şi ADMR
„Consiliul Naţional al Dizabilităţii a luat naştere în 2004 ca cerinţă a Uniunii Europene.”, a precizat Iustina Radu, directorul CNDR. Aceasta a mai adăugat că în fiecare ţară din UE există un astfel de Consiliu, iar ele trebuie să fie „vocea unică a dizabilităţii”.
„CNDR este o organizaţie de tip federaţie, fără scop patrimonial, neguvernamentală, umanitară, apolitică, non-profit, formată din federaţii și organizaţii reprezentative la nivel naţional pentru protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu dizabilităţi.”, se mai precizează pe site-ul Observatorul Social, publicaţia online a CNDR.
Potrivit aceleiaşi surse, „Asociaţia Distroficilor Muscular din România (ADMR) desfăşoară activităţi de integrare a distroficilor în societate, acţiuni de susţinere a acestora în familie, acţiuni de educare a aparţinătorilor, acţiuni de instruire a membrilor săi pentru ca aceştia să-şi cunoască drepturile, dar şi activităţi recreative şi culturale.”
Iulia Drăghici – Taraş
