Nu mai puţin de 20 de copii din judeţul nostru sunt afectaţi de boli foarte rare, speranţa de viaţă pentru aceştia fiind extrem de redusă. Pentru a-i ajuta să trăiască, statul cheltuieşte sume consistente, însă, şi aşa, aceste persoane supravieţuiesc doar printr-o minune, suferinţa lor neputîndu-se exprima în cuvinte, mai ales că sunt doar nişte copii.
Directorul executiv al Casei Judeţene de Asigurări de Sănătate Covasna, Dragoş Tatu, ne-a spus că în prezent, în judeţul nostru, beneficiază de tratament gratuit un număr de zece copii cu hemofilie şi zece cu mucoviscidoză. În categoria bolnavilor cu afecţiuni rare sunt incluse şi două persoane în vârstă, care suferă de scleroză laterală amiotrofică. Acesta a precizat că, în cazul bolilor rare, orice nouă solicitare de tratament este analizată imediat, şi este aprobată în cîteva zile, astfel încât pacientul să poată începe schema terapeutică stabilită de medicul specialist, de urgenţă.
Copii care suferă de hemofilie au tulburări de coagulare a sângelui, astfel încât, în lipsa adjuvantelor, aceştia ar putea muri din cauza hemoragiilor. Potrivit lui Dragos Tatu, bugetul anual alocat de către ministerul sănătăţii, pentru cei zece copii hemofilici, este de 255.000 de lei.
Mucoviscidoza sau altfel spus, fibroză chistică, de care suferă alţi zece copii din judeţul Covasna, este o boală cronică, determinată de modificarea unei gene. Aceasta este o afecţiune progresivă, în care mucusul devine vâscos, se acumulează şi blochează pasajele din diferite organe, în special la nivelul plămânilor şi al pancreasului. La plămâni, mucusul poate provoca probleme respiratorii foarte grave, iar la nivelul pancreasului afectează creşterea şi dezvoltarea normală. Speranţa de viaţă a persoanelor ce suferă de această boală este de până la 30 de ani, tratamentul administrat având rolul de a îmbunătăţi controlul bolii, precum şi de a da şansa ca bolnavul să trăiască mai mulţi ani. Pentru tratarea acestei afecţiuni, medicaţia lunară pentru un pacient este de aproximativ 2.000 lei.
O altă boală rară este scleroza laterală amiotrofică, care provoacă pierderea progresivă a celulelor nervoase responsabile de funcţia motorie a organismului, maladie de care suferă doi vârstnici din judeţul Covasna. Tratamentul lunar, pentru fiecare dintre bolnavi, costă 1509 lei, bugetul alocat pe anul în curs, pentru această maladie, fiind de 27.000 de lei.
Anna-Maria Chiţu
